Gonzalo Valverde: vivir con VIH

El activista Gonzalo Valverde es estudiante de Comunicación Social en proceso de tesis, adentrado en investigación sobre temáticas de salud y comunicación. Vive con VIH hace doce años y forma parte de ACT UP Argentina, una organización de respuesta al VIH desde el arte y el activismo. También está asociado a agrupaciones varias, como postas de salud y cuidado, asambleas de disidencia sexual y distintas luchas sociales y políticas.

¿Cómo, cuándo y por qué te acercaste al activismo de esta causa?

Una pregunta compleja. Me acerqué a muchos activismos de distintas causas, mi compromiso al activismo en VIH en particular está mediado por una subjetividad que venía de procesos de lucha de organización colectiva. Desde la índole política, militaba en el PTS, en el frente de izquierda en ese entonces, y desde ahí también salir del closet y habitar el activismo LGBT fue mediado por el asesinato de Pepa Gaitán en 2010 y el matrimonio igualitario que fue unos meses después y da un nuevo auge a esa salida del closet que en mí fue mucho más política. En el caso del VIH en particular, fue un proceso más lento en el sentido de que primero fue procesar el diagnóstico, acompañado en ese momento por Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (RAJAP), una asociación civil en la que me sumé a los pocos meses del diagnóstico. Se hizo un encuentro nacional del la Red en Buenos Aires, donde nos juntamos 90 personas de todo el país y ese fue un proceso fuerte y empoderante al mismo tiempo, con muchas lágrimas, pero también con mucho entender lo que nos estaba pasando y compartir con otres. Luego de ese encuentro, visibilizo mi diagnóstico en cierta forma, pero después de un par de años decido tomarlo como causa central y poner el foco del activismo en el VIH ya desde el año 2018, asumiendo la coordinación nacional de RAJAP hasta que cumplí 31. Siempre le agradeceré a RAJAP por ese espacio de formación, empoderamiento y construcción colectiva que es impresionante.

 ¿Cómo ha influido tu propio diagnóstico en la forma en que encarás el activismo y en el mensaje que buscás transmitir a los demás?

Yo creo que sin habitarlo es un poco más complicado, pero que se puede. Ahora en este último año venimos como reflexionando en torno a eso, en torno a la posibilidad de hacer carne a un lema que tenemos en ACT UP que es “no hace falta vivir con VIH para luchar juntes”. Pero habitar el diagnóstico me dio la posibilidad de empatizar con otres que también habitan el diagnóstico desde otro lado, desde esa empatía, ese acompañar, de decir: “bueno, yo también lo transité”, poder ver y problematizar las situaciones de estigma y discriminación social a partir de la experiencia personal y a partir de experiencias compartidas. Creo que lo más potente que tiene el VIH es encontrarse con otras personas que también viven con el virus, poder construir colectivamente y poder empoderarnos. Por eso estamos intentando como trasladarlo también hacia otres quienes no viven con VIH en su cuerpo, pero entienden este problema social, político, cultural, que hay que batallar en algún sentido contra los imaginarios o representaciones sociales que siguen existiendo: los mitos, la desinformación, los prejuicios, que hay muchos de distintos tipos, desde que se transmite por compartir un mate, un beso, o qué pasa si tenés relaciones con alguien que vive con VIH, o muchas situaciones similares en las que hay más desinformación. Y ahí es cuando lo colectivo piensa cómo lo resignificamos, saliendo del paradigma biomédico, que nos dice que es virus, que tiene tratamiento, que con el tratamiento todo está resuelto, cuando sabemos que no. No todo está resuelto, porque hay muchas situaciones sociales que no se resuelven fácilmente.

Mencionás lo de los mitos, hablemos un poco de eso. En tu experiencia como activista, ¿cuáles son los mitos más frecuentes que escuchás sobre el VIH por parte de personas que no viven con el virus?

Creo que el más frecuente de todos es “a mí no me va a pasar”. “A mí no me puede pasar, porque yo tengo una relación estable, porque yo generalmente uso preservativo, una vez me habré colgado porque estoy en pareja hace muchos años, porque ya soy adulto mayor y no me va a pasar”. Ese “a mí no me va a pasar” creo que es uno de los mitos más fuertes, el creer que no a cualquier persona le pasa, que está asociado en cierta forma con algo que viene de los orígenes del VIH de pensar que es algo particular de la población LGBT, que es algo particular del hombre que tiene sexo con hombres, trans, trabajadores sexuales que, según los boletines epidemiológicos, son la población más expuesta o como le dicen: “población de riesgo”. Y desde el activismo venimos cuestionando este término, porque entendemos que no hay poblaciones que tienen más riesgo de contagiarse de VIH, en cambio sí hay prácticas de riesgo: el tener sexo sin preservativo, no testearse, no acceder a un tratamiento (profilaxis postexposición, por ejemplo).

Otro mito que también viene de los orígenes del VIH es la creencia de asociar “VIH igual a sida, igual a muerte”. Pensar que una persona con VIH se va a morir, cuando en realidad hay tratamiento y se puede llevar una vida normal como con cualquier infección o enfermedad crónica. Esos son los mitos principales, por lo menos que venimos problematizando.

Hay un estudio hecho por el INDEC en el año 2013, ya son 12 años atrás, pero que habla de algunos porcentajes creo que de un 20 o 21 % de personas que piensan que se transmite por compartir un mate y un 12 % por dar un beso. Pero no hay estudios muy recientes sobre eso, para ver datos y poder ver si se avanzó o no en algo en estos últimos 12 años. Está medio difícil, pero de a poco se va implementando algo de la ESI, de a poco cambió la legislación en Argentina. Y después hay otro índice de estigma y discriminación hecho por RAJAP en 2021, que también habla de situaciones de violencia y hay uno en particular que me resulta relevante. El índice de RAJAP habla de que el 80 % de las personas con VIH deciden no decir su diagnóstico públicamente y esto es una forma de responder a cierto mito que anda dando vuelta que es que una persona con VIH, al tener relaciones sexuales o al conocer a alguien, tiene la obligación de decirlo. Incluso en muchos comentarios en redes sociales se puede leer “tenés que decirlo si vas a tener sexo con alguien”. Y entonces uno se pregunta: “¿por qué?”. Primero, el derecho a la confidencialidad del diagnóstico; después, las relaciones son entre dos personas, siempre que haya consentimiento también está consentido el uso o no de métodos anticonceptivos, de preservativos. Todavía está muy instalado o poco problematizado esto de que está la obligación de decirlo y cuidar a un otre, cuando los cuidados deberían ser compartidos.

 

Por último, hay algo que no quiero dejar de mencionar que tiene que ver con esto de los mitos, y es la realidad de las mujeres gestantes y la de los niños que nacen con HIV. Por un lado, qué pasa con el embarazo, con el parto, con la lactancia. Hay investigaciones recientes muy buenas sobre el derecho a una mujer o persona gestante a lactar, cuando la probabilidad de transmisión estando indetectable es menos del 1 %, entonces es derecho de la mujer poder decidir si lactar o no lactar. ¿Por qué no se conoce eso, no? ¿Por qué no se difunde que una mujer con VIH puede dar la teta? Debido a esto, ha habido casos fuertes de criminalización, como en San Luis, donde ICW Argentina (Comunidad Argentina de Mujeres con VIH) hizo una denuncia el año pasado junto a una mujer, porque el propio centro de salud la denunció penalmente por querer dar la teta a su hija. Al final ganaron las compañeras de ICW, pero hay criminalización, y en los últimos años viene siendo mayor.

Por otro lado, la realidad de les niñes que nacen con VIH. Por ejemplo, ¿cómo atraviesan la escuela, no? ¿Cómo abordar ese tránsito de la primaria a la secundaria? En ese sentido, en el colegio hace falta abordarlo de una forma especial, escuchando a pares verticales, a activistas que nacieron con VIH como Camila Arce de Rosario (@sidiosa). Desde las políticas públicas se implementaron programas de transición, incluso para adolescentes, porque el mayor problema, según comentan les verticales, es en la adolescencia, donde uno no quiere tomar la medicación. Tomás medicación desde que nacés y no sabés por qué, hasta que a los 8, 10 años te explican qué es el VIH que está en tu cuerpo, y esa situación, esa vivencia distinta, es como muy fuerte para pensarla, problematizarla, porque si bien cada vez hay menor tendencia a la transmisión materno-infantil, sigue existiendo.

La Asociación Ciclo Positivo tiene un cuadernito de cómo abordar desde la ESI, tanto en educación física, en matemática, en un montón de materias y se puede abordar VIH ahí, creo que eso está bueno para potenciarlo y para crear cosas nuevas, crear mil formas de estrategias de comunicación, pero depende muchas veces de los gobiernos, y cuando los gobiernos no escuchan, de la lucha en las calles.

En cuanto a la ESI, ¿qué papel juega la educación ‒tanto formal como no formal‒ en tu activismo, como herramienta para reducir el estigma? Y, en ese sentido, ¿qué estrategias o actividades realizás para acompañar y orientar a los jóvenes que viven con VIH u otras infecciones de transmisión sexual?

 La educación formal y no formal juega un papel fundamental en informar, en prevenir… En lo que es la prevención en el paradigma biomédico, la educación es la base digamos. Hace un par de semanas salió una nota de Ignacio Aguirre, de Fundación ASES (Adolescentes contra el Sida de Jesús María) que hablaba de la importancia de la ESI para la prevención, para evitar nuevos diagnósticos, para asesorar testeos y demás. Esa nota de La Voz del Interior me pareció muy buena cómo se abordó. Actualmente estamos trabajando en una nueva ley provincial de VIH que actualice la 9161 que rige actualmente en la provincia, para que se implemente la ESI con una perspectiva un poquito distinta, porque implementar y aprovechar la educación no solamente para prevenir, para hablar de preservativos, sino también para desestigmatizar el virus hablando de qué es vivir con VIH hoy. Para también comprender cómo es la vivencia del virus y hacer bajar un poco los miedos o ese monstruo abstracto. El entender que no es cuidarse de alguien o de algo en abstracto sino qué efectos tiene un virus en el cuerpo que, si bien puede ser tratado y si bien la calidad de vida hoy en día es mejor, es preferible prevenirlo para evitar tomar una, dos, tres pastillas todos los días durante el resto de la vida. En ese sentido, la educación para no segregar, no dividir, no andar discriminando. La mejor herramienta para combatir la desinformación es la educación.

Después en ámbitos de educación no formal, a veces simplemente con talleres, con una proyección de una película, con un festival, en ACT UP veníamos haciendo picnics en la plaza, ocupando el espacio público para poner en ese espacio al VIH y sacarlo del hospital, de ese pasillo frío, blanco, para trasladarlo a las calles, a las plazas y a lugares donde habitamos socialmente. Y entender que el VIH también está ahí y también se puede habitar desde otro lado, no desde un lado de miedo o de prevención o de salud, en el sentido más biomédico, sino desde una salud integral, del derecho al goce, al esparcimiento, de pensar qué otras actividades se pueden hacer incorporando herramientas artísticas, por ejemplo, con proyecciones de películas, pero también desde la poesía, la música, la intervención performática, que también es una forma de educar un poco distinta, no convencional, que te hace llevarte algunas preguntas que están buenas. De repente había gente que pasaba por la Plaza de la Intendencia y veía fotos de activistas colgados hablando de VIH o de gente que falleció como consecuencia del sida, como Hernán Vidales. Veía esas fotos y decía qué raro, qué incómodo, y esa incomodidad me parece que está buena para problematizar también cuántas cosas uno a veces no sabe, ignora, y así tener la posibilidad ahí de preguntarlas.

Con respecto a las bellas artes, ¿qué podés decir sobre el cine, la música, los artistas en general? ¿Los que visibilizan a las personas seropositivas lo hacen de buena manera? ¿Dan esperanza?

Qué pregunta… De música yo no escuché tanto, no hay tantos artistas que hagan música sobre la temática, me quedo con un tema de La Mona (“H.I.V”, 2006). Otra es la canción de Attaque 77 (“H.I.V”, 1993). Hay un tema que habla de una relación serodiscordante muy linda, pero también como que me dejó con gusto a poco. En el ámbito del cine, las representaciones sociales están muy impregnadas en Filadelfia y en algunas películas también de los 90 que retratan al VIH como el sida en la etapa terminal, en la muerte, en el hospital: flaco, desnutrido con sarcoma de Kaposi. Hay una película en especial que siempre la proyectamos que es 120 pulsaciones por minuto, que muestra la otra cara del VIH, muestra el activismo, la lucha colectiva y compartida, por eso debe ser la segunda, tercera vez que la proyectamos en la Facultad de Psicología con Habitando Espacios. Después hay algunas series más actuales de Netflix, que lo retrataron dentro de todo bien, como por ejemplo How to Get Away With Murder, que a mí me movilizó mucho. También algunas como Sex Education o Aprendiendo a vivir que es una serie australiana que habla de las infecciones de transmisión sexual. Por otro lado, siempre reivindiqué y se los dije a los comunicadores sociales, el rol que tuvo Fundación Huésped en la creación de productos audiovisuales. Son impresionantes, entre el 2010 y el 2020 salieron varios cortos difundidos por canal 12, en concientización al primero de diciembre, para mí eso fue de lo mejor que he visto, lástima que no lo continuaron haciendo. Pero me llevo la pregunta de bueno: ¿y eso por qué no lo hace el Estado? ¿Por qué no lo hacen los gobiernos? ¿Por qué los gobiernos no generan productos de comunicación de esa índole? Desde materiales gráficos y visuales, podcasts… pueden hacer un montón de cosas con los recursos y la plata que tienen, pero no, se quedan en preservativos, en testeos, en “testeate, es mejor saber”. Siempre las mismas campañas, y sus productos comunicacionales son un médico hablando frente a una cámara. Les dije a los del programa provincial que probáramos algo de no ficción dramatizada. Uno de los mejores cortos que más repercusión tuvo fue algo que hicimos cuando yo estaba en RAJAP junto con Ciclo Positivo y el INADI, que es sobre indetectable/intransmisible. Es una campaña, un corto que se llama “¿Le digo o no le digo?”, que muestra una pareja cis heterosexual y el chico preguntándose constantemente “¿le digo o no le digo?”, y así hablan mediante esa no ficción dramatizada.

Señalaste esa frase clave de las campañas: “es mejor saber”. Y respecto de eso, queríamos preguntarte sobre los testeos en pandemia. ¿Qué pudiste observar en esa época desde tu rol de activista? ¿Sentís que de alguna manera se puso el foco en el COVID y se dejaron de lado otras enfermedades?

El acceso a testeos disminuyó y creo que queda clarísimo en los boletines epidemiológicos y en los datos que tienen provincia y nación de cantidad de testeos durante 2020, 2021 y 2022. Bajaron terriblemente y después empezaron a subir de a poco, y nos dimos cuenta de que empezaron a subir en mayor grado las transmisiones de sífilis, porque había muchísima gente que no se había testeado por la pandemia. Después se fue regularizando y hoy sigue habiendo muchos centros de testeos, o testeos móviles. Por ejemplo, entrega de preservativos no había durante la pandemia, no había forma de entregarlos ni repartirlos, ni nada. Tuve la suerte también en esa época de trabajar como promotor de salud en la municipalidad, donde íbamos en el 2021 a hacer testeos en distintos barrios, “La Muni en Tu Barrio” se llamaba. Después nos derivaron a todos a centros de COVID, en el pico de la segunda, tercera ola, que estuve trabajando en el Registro Civil ‒el ex Registro Civil‒ que hay un centro de testeo 24 horas. Faltó mucho pensar durante la pandemia cómo abordar distintas problemáticas de salud y cómo pensar cuestiones sociales, culturales y políticas, pensar que durante la pandemia y el aislamiento las personas no tenían sexo es algo erróneo y la propuesta del gobierno de aislamiento no podía perdurar eternamente.

Para finalizar, ¿qué creés que la sociedad, el sistema de salud o el gobierno deberían mejorar para aportar a la causa?

Me parece que habría que pensar en cómo abordar el VIH desde una perspectiva más colectiva, no como algo individual, porque no es una persona la que adhiere al tratamiento, sino un conjunto de relaciones sociales y vínculos. En ese camino seguiremos habitando hasta que llegue la cura, que es otro tema también: ¿por qué no hay investigaciones científicas hacia la cura en la UNC o en Argentina en general? Hay dos o tres investigaciones a nivel nacional por la cura del VIH, pero hace 40 años existe un virus en la humanidad donde no hay cura. En ese sentido, el desfinanciamiento del sistema científico y de las universidades por parte del gobierno no ayuda. Es decir, cuán debilitado está el sistema científico nacional para buscar una cura, ¿no? Entonces, como mencioné, es ahí cuando es tan importante la lucha en las calles. La lucha colectiva no solo por el VIH, sino por toda la sociedad. La resistencia de decir: “bueno, nos unamos distintos sectores en lucha, defendamos la salud pública como defendemos la educación pública, como defendemos los derechos de les jubilades, de las personas con discapacidad y demás”.